De zorg voor een zorgenkind gaat 24 uur per dag door. Dag en nacht, dag in dag uit. Zorg kent geen grenzen, herkent geen weekenden en vakantiedagen om even te ontsnappen aan de mallemolen waar je samen in zit. Zorg doet een beroep op je onvoorwaardelijk aanwezig zijn, je geduld, je uithoudingsvermogen en inventiviteit. Om iedere dag er weer fris tegenaan te gaan is dan ook niet altijd eenvoudig.  

Gaandeweg merk je dat je de moed begint te verliezen om als maar die zorgtaken op je te nemen en voor je het weet zit je in een dip. Want je weet ook dat het einde niet zomaar in zicht is. Vertwijfeld vraag je jezelf misschien af hoe je hier in bent verzeild geraakt. Maar ook, ‘hoe kom ik er weer uit?’  

Om het vol te houden is het mogelijk om de zorg te delen dan wel uit te besteden. Misschien zijn oma en opa, familie en vrienden te vragen voor een dagje opvang.Soms is de zorg te intensief of specifiek en zijn er logeerhuizen waar je je kind naar toe kunt brengen of kun je beroep doen op een gastgezin of komt er overdag voor ondersteuning een thuiszorg medewerkster bij jou aan huis. 

Ik wil hier nog een kanttekening plaatsen. In de praktijk blijkt dat er eerst al heel wat grenzen zijn overschreden voordat een ouder deze stap durft of kan maken. Maar goed, wanneer het eenmaal loopt kan het een verademing zijn. 

Soms blijkt dat dit soort maatregelen niet genoeg zijn om te ontsnappen aan de druk van (intensieve) zorg. Dan is er mogelijk nog wat anders aan de hand en zijn er valkuilen waar je in terecht kunt komen: 

Soms is je energie op omdat je redeneert: ‘als het maar goed gaat met mijn kind, ik kom straks wel weer aan de beurt’. Maar helaas werkt het niet op deze manier. Een kind spiegelt zich aan jou. Jij bent zijn bakermat. Dat vraagt om goed voor jezelf te zorgen zodat je energie over hebt voor je kind. 

Soms is je energie op omdat het thema afhankelijkheid en onafhankelijkheid speelt. Omdat je steun van buitenaf nodig hebt, cijfer je jezelf weg. De vraag die je jezelf kunt stellen:  ‘in hoeverre laat ik mijn leven te veel bepalen door wat deskundigen adviseren? Durf ik voor mezelf op te komen? 

Soms heb je geen energie meer omdat je al heel lang een zelfde molen doorloopt en daar gewoon even de rek uit is. Wat dan? 

Mijn advies: Ga met je kind eens (letterlijk) boven op een berg (heuvel) zitten en geniet. Trek alle stekkers eruit, zeg alle (dokters)afspraken af, alle verantwoorde verplichtingen laat je even voor wat het is. Dan maar een dag of een week langer slecht eten, druk gedrag vertonen, toetsen missen in rekenen of taal . Alleen zijn, samen, vasthouden en houden van… Kijken naar de kleuren van de lucht, het landschap. Die rust, het genieten van het gewone, van wat je wel hebt bereikt met je kind, biedt ruimte, biedt uitzicht. 

De berg waar je tegenop zag wordt de berg/de weg die je samen hebt beklommen. Daar boven op die berg liggen nieuwe uitzichten. Aanschouw ze, neem het op, het werkt!

Heb je een vraag of wil je reageren? Mail naar info@kinderpraktijkliv.nl

Edith Speelberg (49) is kunstzinnig therapeut en moeder van twee kinderen waarvan de jongste meervoudig gehandicapt is. Elke maand beschrijft ze een voorbeeld uit de praktijk wanneer zorg of opvoeding van je kind (even) niet vanzelfsprekend loopt.