Etiket autist! Maar ik wil juist geen etiket
Dit weekend kwam ik een column in het NRC tegen geschreven door Hind Fraihi, freelance journaliste. Het gaat over haar zoon van zes jaar. Woensdag 2 april vierden we ‘Wereld Autisme Dag’. Voor Hind Fraihi is het iedere dag ‘Autisme Dag’. Haar zoon van zes is namelijk autistisch. Hind probeert in zijn huid te kruipen en schrijft een hartekreet namens hem. Ik vat haar column samen.
‘Neem me niet kwalijk als ik je niet groet, of zelfs niet aankijk. Het is niet dat je me niet interesseert. Jouw blik zegt me weinig. Of misschien net teveel. Het zijn de kleine dingen aan jou die me boeien. Het diamantje aan je verlovingsring. Of de afbeeldingen van een orka op je fiets. Ik wil je gerust vertellen over de zwaardwalvis. Wat zeg je? Ik hoor je een vraag stellen maar ik luister niet. Ik zwijg. Dat pigmentvlekje op je hals heeft me afgeleid. Sorry, wat vroeg je alweer?
Er zijn me meer vreemde dingen aan jou opgevallen. Je praat graag, zelden met kennis van zaken. Je maakt van surfen op oppervlakkigheid een kunde. Ik vrees dat ik dat talent nooit zal hebben. Meestal ben je ook een meester in hypocrisie. Je vraagt aan mensen hoe het met je gaat. Je doet alsof het je interesseert, maar je gaat gewoon het rijtje af: hallo? – alles goed? – daaag. Eigenlijk staat het in je script; handboek der ongeschreven sociale regels.’
Leugenaar. Ook al valt een cadeau niet in de smaak dan nog zet je een blij gezicht op. Dank je, lieg je. Ik doe dat niet. Als ik een geschenk waardeer, dan zeg ik dat ook. Ik speel zelden toneel. Ik heb geen masker op. En dan noem jij mij raar? Anders. Een autist. Ook opvallend: je hebt er een handje van om alles hardop te benoemen. Hoe je je voelt. Wie anderen zijn en hoe eigenaardig ze wel niet zijn. Vooral kinderen. Ze zijn te druk, te dromerig, te onhandig. En je stopt ons dan gretig in een hokje, naarstig op zoek naar een etiket om op te plakken. ADHD, ADD, autisme…
Als je mijn medewezentjes gelabeld hebt, trek je de schuif open op zoek naar een plan van aanpak. Haast een handleiding. Alsof we producten zijn, die van de lopende band rollen. (…) Etiketteren, het is een industrie geworden. Zoek een klas waarin geen enkel kind een psychiatrisch label heeft. Het klopt niet. Het mag niet. En ik wil het niet. Ik wil niet behoren tot de generatie van etiketkinderen. Het is altijd wat met ons: we huilen (mag het?), we dromen (is dat een probleem?), we zijn druk (en jullie dan?).
Ik spreek even voor eigen winkel. Wat doen jullie nu autisten als het ware van de band rollen? Scholen komen aan deze ‘overproductie’ amper tegemoet. De wachtlijsten voor het bijzonder onderwijs zijn nog nooit zo lang geweest. En later dan. Wat op de arbeidsmarkt? Waar kunnen we aan de slag? In een etikettenfabriek allicht.
Sta er even bij stil. Jullie, ja: ouders, professionals. Zou het ook niet aan jullie kunnen liggen? Geen tijd voor ons. Wij moeten almaar beter en sneller presteren. Jullie willen geen kinderen maar een olympiade. Nu, ik ben anders. Niet beter, niet slechter. Gewoon anders. Uniek zoals ieder kind. Ik ben amper zes en begin jou te zien in stereotypes. Als een oppervlakkige stresskip die de tijd niet neemt om de kleine dingen te zien. Een kip zonder kop.
Ben jij werkelijk die kip? Ben ik zo anders? Ik wil niet opgroeien in stereotypes. Dat is eng. Ik wil opgroeien in een samenleving met tijd en geduld, met een waardige plaats voor vele anderen – want anders dat zijn we allen.’
Een mooie oefening om met andere ogen naar je kind te leren of te kunnen kijken.
Heb je een vraag of wil je reageren? Mail naar info@kinderpraktijkliv.nl
Edith Speelberg (1963) is kunstzinnig therapeut en moeder van twee kinderen waarvan de jongste meervoudig gehandicapt is. Elke maand beschrijft ze een voorbeeld uit de praktijk wanneer zorg of opvoeding van je kind (even) niet vanzelfsprekend loopt.