Alsof het zo moet zijn. Ik sta op het punt om te schrijven over het fenomeen buitenbeentjes en zielig. Lees ik een interview over de film ‘Iep!’ Nu kun je denken wat hebben een film, buitenbeentjes en zielig met elkaar te maken? Veel. In die zin dat in de film een meisje acteert met een groeistoornis. En dat blijkt toch veel vragen op te roepen: of het ethisch verantwoord is? Of het wel mag? Of het meisje niet zielig is en tegen zichzelf beschermd moet worden? 

De buitenwereld vindt een buitenbeentje al snel ‘zielig’. Iemand zielig vinden heeft te maken met het feit dat je vanuit je eigen waarden over de ander oordeelt. In de klank van de stem hoor je het al vaak. Er klinkt ongeloof, afwijzen en/of wantrouwen in door. Zo van, kun jij blij zijn, terwijl je blind bent? Hoe kun je optimistisch zijn wanneer je invalide bent? Hoe kun je happy zijn met flaporen? Kortom, iemand met een gebrek kan moeilijk gelukkig zijn en is dus zielig. Een vooroordeel dat er voor zorgt, dat een buitenbeentje/zorgenkind vaak anders wordt benaderd dan een gewoon mens, een gewoon kind. Alsof nog meer zieligheid moet worden voorkomen. 

Maar, waarom zou een kind dat niet kan zien, niet mogen worden gepest? Omdat dat extra zielig is? Behalve dat pesten niet leuk is voor geen enkel kind, maakt het wel dat het buitenbeentje gezien wordt/erkend en zijn eigen weerbaarheid kan ontwikkelen. Het buitenbeentje zal hoe dan ook de kans moeten krijgen om te leren zich te verhouden tot zichzelf en de wereld. Dat kan door te leren opkomen voor jezelf. En leren opkomen voor jezelf kan pas, wanneer je wordt gezien. 

Een ander voorbeeld: gehandicapte kinderen mogen niet vallen. Elke ontwikkeling gaat gepaard met vallen en opstaan. Maar wie motorisch beperkt is, moet bij voorbaat tegen zichzelf in bescherming worden genomen. Zo herinner ik mij dat een kind werd vastgebonden in een stoel om het vallen te voorkomen. Dat was het protocol. Waar blijft dan de kans voor dit kind om zijn eigen bewegingsmogelijkheden te ervaren en verder te ontwikkelen? 

Kinderen met gebreken zouden niet zielig, maar juist bijzonder gevonden moeten worden. Interessant wat zo’n kind te vertellen heeft, wat wij als ‘normale’ mensen nog niet weten dan wel kennen. Welke ongekende wereld maakt een buitenbeentje/zorgenkind voor ons toegankelijk? Wie wijst ons terecht wanneer we het leven zo vanzelfsprekend nemen, dat we er soms zomaar spontaan aan voorbij lopen? Dat maakt het bijzonder. 

Hoe ziet de wereld er uit van ‘Iep’, die zo klein is dat alle mensen om haar heen reuzen zijn. Hoe ervaart zij de wereld? En hoe laat je je dan zien zonder dat je letterlijk onder de voet wordt gelopen? Hoe komt de wereld binnen bij een kind dat alles ziet in grijstinten? Hoe is zijn gevoelswereld? Ook grijs? Of kent die wel kleur? Het zou ons nieuwsgierig moeten maken als eerste stap op weg naar nieuwe ontdekkingen. Bijvoorbeeld de ontdekking dat veel buitenbeentjes/zorgkinderen naast hun gebrek ook iets extra’s hebben, doorzettingsvermogen bijvoorbeeld, ontwikkeld vanuit hun handicap. Zo leer je een wereld kennen die niet bij voorbaat zielig is maar licht en rijk kan zijn. Met buitenbeentjes die niet tegen zichzelf in bescherming hoeven te worden genomen, maar waar we juist midden in de schijnwerpers van mogen en kunnen genieten: ‘Iep!’

Heb je een vraag of wil je reageren? Mail naar info@kinderpraktijkliv.nl

Edith Speelberg (49) is kunstzinnig therapeut en moeder van twee kinderen waarvan de jongste meervoudig gehandicapt is. Elke maand beschrijft ze een voorbeeld uit de praktijk wanneer zorg of opvoeding van je kind (even) niet vanzelfsprekend loopt.