Meerdere keren per jaar ben je als ouder van een zorgenkind druk bezig met controlebezoeken van artsen, het invullen van formulieren voor herindicatie of anderszins. Vaak speelt zo’n periode zich af rond de zomervakantie of aan het begin van het nieuwe jaar.  

Als ouder betekend dit dat je bezig bent met het invullen van eindeloze vragenlijsten. De eerste keer dat je hiermee wordt geconfronteerd denk je misschien wat naïef: even doorzetten. Als ik het allemaal heb ingevuld, dan is het ook in een keer klaar.

De ‘doorgewinterde’ ouder weet inmiddels beter,  al went het nooit. Wat is de voor- en achternaam? Hoe is de gezinssamenstelling? Aan welke ziekte(s) of aandoening(en) lijdt uw kind? Op welke leeftijd ontstond deze ziekte? Hoe zelfstandig is uw kind op het gebied van persoonlijke verzorging? Beweegt uw kind vrij binnenshuis? Kan uw kind zelfstandig trap lopen of onder begeleiding? Etc., etc.
Om de bevindingen te ondersteunen wordt gevraagd om rapporten van artsen en hulpverlenende instanties. 

Wanneer ik dan een poosje bezig ben, merk ik dat mijn keel langzaam wordt dichtgeknepen omdat alle vooruitgang die ik de afgelopen periode heb ervaren, wanneer het zo op papier staat, langzaam aan het verdwijnen is. Alsof wat op papier staat niet te maken heeft met de werkelijkheid. Of zijn de vragen niet toegespitst op de werkelijkheid?  

Dan heb ik alle formulieren ingevuld, rapporten gekopieerd en als bijlage toegevoegd en dan mis ik wat…. 

Het kind zelf! Er worden geen vragen gesteld ‘over’ het kind zelf. De vragenlijsten zijn abstract en feitelijk waar het beeld van het kind als het ware in gepropt moet worden. De vragenlijsten zijn geredeneerd  en opgesteld vanuit wat de organisatie weten moet. Voorwaarden gesteld door de organisatie. Om wat te kunnen betekenen voor het kind stel je jezelf open. Dat is wat ik mis in de vragenlijsten. En dan ontstaat er een heel ander beeld, zoals is beschreven in dit gedichtje, wat ik een keer van iemand heb gekregen:   
               
Een tere, warme zonnestraal
Kwam hier beneden aan
En zag een kleine bloemknop
Nog dicht gevouwen staan.

De tere, warme zonnestraal
Scheen nu nog eens zo fel
En dacht: ‘Als ik maar schijn en schijn
dan opent het knopje zich wel.’ 

En toen de warme zonnestraal
Het knopje maar aldoor bescheen
Toen gingen de blaadjes als vanzelf
Heel langzaam, heel langzaam vaneen 

Daar binnen zag de zonnestraal
Een hartje van stralend goud
‘Dat komt’, sprak ’t kleine bloempje
‘omdat ik zoveel van je houd.’

Heb je een vraag of wil je reageren? Mail naar info@kinderpraktijkliv.nl

Edith Speelberg (49) is kunstzinnig therapeut en moeder van twee kinderen waarvan de jongste meervoudig gehandicapt is. Elke maand beschrijft ze een voorbeeld uit de praktijk wanneer zorg of opvoeding van je kind (even) niet vanzelfsprekend loopt.